Charlie Gard tiene ocho meses,
sufre una enfermedad rara en estado terminal y es el triste protagonista de una
de las decisiones judiciales más polémicas de los últimos tiempos en Reino
Unido. Un juez ha decidido desconectarlo del soporte vital que necesita para
vivir en contra del criterio de sus padres.
El pequeño sufre Síndrome de
Agotamiento Mitocondrial (1), una rara enfermedad de origen genético que padecen
solo 16 niños en todo el mundo. Además de debilidad muscular progresiva, esta
patología suele causar la muerte en el primer año de vida.
Charlie se encuentra en la fase
terminal de su enfermedad, según los médicos que lo atienden, y depende de un
ventilador para respirar. Los galenos aseguran que tiene daño cerebral
irreversible, por lo que han acudido a la justicia para que les autorice a
desconectar a Charlie y pueda recibir cuidados paliativos. Los padres, por su
parte, quieren llevarlo a EE.UU. para que se someta a un tratamiento
experimental que, aunque no es curativo, podría alargarle la vida.
«No sentimos que sufra»
La Justicia ha dado la razón a
los médicos. El juez encargado del caso, Nicholas Francis, justificó su
decisión de autorizar la desconexión de Charlie «con el mayor de los pesares»,
aunque con «completa convicción» de que es lo mejor para él.
Los padres, Connie Yates y Chris
Gard, aseguran que Charlie «no está sufriendo» y que se le debería dar una
«última oportunidad» para vivir. De momento, han recaudado casi 1,5 millones de
dólares a través de un «crowdfunding» (2) para que pueda recibir ese tratamiento en
Estados Unidos. «Puede mover su boca, las manos y los ojos. Nos puede ver. No
sentimos que esté sufriendo. Si así fuera, no querríamos alargar su vida».
La defensora encargada de
representar los derechos del menor, Victoria Butler-Cole, dijo sin embargo que
mantenerlo conectado al sistema de soporte vital no beneficiaría a Charlie sino
que “prolongaría el proceso de muerte”. Además, consideró que el tratamiento
experimental que proponen los padres «no mejoraría la condición de Charlie ni
su calidad de vida». Por su parte, un especialista en cuidados intensivos
testificó que Charlie ya no responde a estímulos y que es difícil determinar si
está sufriendo.
