Lo pendiente de la Misión Manuela Espejo

Por César Paz y Miño

Diario El Telégrafo, 17 de marzo del 2013

 

Una obra emblemática del Gobierno actual es la Misión Solidaria Manuela Espejo, desarrollada con seriedad y alto impacto social por el vicepresidente Lenín Moreno. La ONU y países amigos han pedido asesoramiento para implementar similar programa.

Como genetista tuve la oportunidad de vincularme a la última etapa de la M. Espejo y a la redacción del Informe Final, desde la perspectiva científica. Los datos en análisis comprenden 294 mil fichas de registros de personas con discapacidad.

Existe, como es normal para el manejo de datos de investigación, un compromiso de confidencialidad, y la propiedad intelectual de los estudios corresponde a la Manuela Espejo y la Vicepresidencia. Pero tan relevante estudio aún no se divulga y no se tiene libre acceso a esa información. Esto es un error.

A los investigadores nos interesan los datos del informe final de un programa de tal magnitud; su riqueza es extraordinaria. Muy pocos datos de la M. Espejo se han divulgado en los medios y en uno que otro folleto, pero se desconoce el grueso de la información científica. Cuánto apoyaría a la planificación de las acciones de los organismos públicos de salud, ambiente, educación, inclusión, etc., sustentarse en esa información científica. El informe final es el sustrato para elaborar artículos científicos de alto impacto nacional e internacional aún postergados, y que responderían a la preocupación del gobierno en talento humano, conocimiento e innovación.

Los datos son de extremo valor en genética, pediatría, neurología, otorrinolaringología, cardiología, toxicología, psicología, economía, sociología y más. Permitirían a los investigadores plantear preguntas y respuestas científicas sobre consanguinidad y problemas malformativos, patologías genéticas frecuentes, enfermedades raras y únicas; en fin, hay información abrumadora, desafiante, impactante. La experiencia de las brigadas cubanas que colaboraron en la Misión, con la entrega de sus datos, contribuirá a la sistematización científica y comprensión de las discapacidades en el Ecuador.

En reconocimiento a la imperante necesidad de socializar esta información, la Organización Panamericana de la Salud se involucró con “plata y persona” en la redacción del Informe Final de la Manuela Espejo.

Señor Vicepresidente Moreno: publicar los datos de la Misión Manuela Espejo beneficiará al país en muchos frentes; no hacerlo nos llevará a caminar un tiempo más a ciegas a los investigadores interesados en descubrir la esencia epidemiológica y las patologías nacionales. No se vaya sin hacerlo.