jueves, 25 de mayo de 2017

"Por el bienestar del menor"


El Tribunal Supremo Alemán ha dado la razón a un padre que defendía administrar a su hija las vacunas recomendadas por los organismos oficiales en contra de la opinión de la madre, con la que no convive, pero con la que comparte la custodia de la menor, nacida en 2012. A raíz de la disputa acerca de la conveniencia de seguir el calendario oficial de vacunaciones, ambos padres, que no están casados, solicitaron ante los tribunales, respectivamente, la custodia sanitaria exclusiva, según informó este martes el Tribunal Supremo en un comunicado.

El padre está a favor de aplicar a la menor las vacunas recomendadas por la Comisión Permanente de Vacunación (STIKO) del Instituto Robert Koch, mientras que la madre opina que el riesgo por posibles daños resultantes de las vacunaciones pesan más que el riesgo general de infección. La madre sólo aceptaría vacunar a su hija, que vive con ella, si los médicos pudieran garantizar que queda descartado cualquier posible daño resultante de la vacunación.

Decisiones judiciales

El 20 de octubre de 2015, el Tribunal de Primera Instancia de Erfurt concedió al padre el derecho en exclusiva a decidir sobre la vacunación, decisión que la madre recurrió ante la Audiencia Territorial de Jena. El 7 de marzo de 2016, este tribunal ratificó la anterior sentencia, pero limitó la aplicación a las vacuna de tétanos, difteria, tos ferina, neumococos, rotavirus, meningococos C, sarampión, parotiditis y rubéola.

El Tribunal Supremo rechazó el pasado 3 de mayo el recurso presentado por la madre y recuerda que la ley establece que en caso de disputa en asuntos de "considerable importancia para el menor", el Tribunal de Familia puede conceder la custodia en una decisión concreta en exclusividad a uno de los progenitores si éste así lo ha solicitado.

El progenitor ha ganado todos los juicios. En el primero consiguió el derecho exclusivo de decidir sobre la vacunación, la madre recurrió. En el segundo, aunque el tribunal ratificó la sentencia, la madre volvió a recurrir. Y finalmente, el caso llegó al Tribunal Supremo Alemán.

"El poder decisorio debe ser concedido al progenitor cuya propuesta se aproxima más al bienestar del menor", subraya la corte. El Tribunal Supremo considera "mejor capacitado al padre para decidir acerca de la aplicación de las citadas vacunas" a la menor, al no existir, además, circunstancias que apunten a un riesgo para la niña, al tiempo que subraya que el progenitor debe orientarse en las recomendaciones de la STIKO, consideradas por esta corte como un "estándar médico".

El Tribunal Supremo considera innecesaria, además, la solicitud de un informe pericial por separado para dar respuesta a las objeciones de la madre que basa sus argumentos en el "lamentable lobby que ejercen la industria farmacéutica y la comunidad médica", lo cual el Tribunal desechó.


Muerte por sarampión

Por otra parte, el Departamento de Sanidad en Essen, en el oeste de Alemania, informaba este lunes de la muerte por sarampión -la primera en este año- de una mujer de 37 años, madre de tres hijos, que al parecer de niña sólo había sido vacunada una vez contra este virus y por lo tanto no estaba suficientemente inmunizada.

La STIKO recomienda vacunar al menos dos veces contra el sarampión, por lo que las autoridades sanitarias recomiendan que todos los adultos refuercen esa vacuna si en su infancia sólo les fue aplicada una vez.

En los últimos años, el auge del movimiento antivacunas ha resucitado enfermedades consideradas erradicadas, como sucedió con el sarampión en Estados Unidos, por desconocimiento o desconfianza, basada en falsas creencias como que las vacunas provocan autismo. En algunos casos, la intención de vacunar o no puede confrontar a padres y madres, que incluso llegan hasta los tribunales.



http://elpais.com/elpais/2017/05/23/mamas_papas/1495533337_688406.html


miércoles, 17 de mayo de 2017

La Lactancia Materna en el zoológico


Elizabeth estaba en el zoológico de la ciudad australiana de Melbourne un día domingo con su familia celebrando el cumpleaños de su hija de tres años. Cuando su hijo de 13 semanas, Eli, tuvo hambre caminó hacia una esquina para amamantarlo en privado. De repente, dos orangutanes se acercaron a mirar. "Fui a la vuelta de la esquina para tener un poco de privacidad, estaba amamantando a mi niño y ese orangután se acercó, me miró y se puso a ver qué estaba pasando", dijo al diario 774 ABC de Melbourne. Ella contó que, después de que el primer orangután se acercó, otro más viejo lo siguió y que parecía darle un asentimiento. Elizabeth comentó que pudo sentir que ese asentimiento era significativo emocionalmente para ella porque no había podido amamantar a su primera hija. "Me sentí muy orgullosa, sentí que estaba orgullosa de mí y... no lo sé, fue increíble ", dijo. La madre de Elizabeth tomó la foto que ilustra esta nota y que fue compartida en Facebook.

Elizabeth pensó que, debido a que su bebito tiene el pelo rojo, el orangután pudo haber pensado que estaba amamantando a un bebé orangután. A partir de ese encuentro, Elizabeth y su familia se inscribieron como miembros del zoológico de Melbourne.

martes, 16 de mayo de 2017

Los "Miracle Babies" de Nicki


Quedamos bastante impresionados cuando nos enteramos que íbamos a tener gemelos. Fue una gran sorpresa a las 12 semanas de gestación, cuando el ecosonografista dijo: "allí está el bebé número 1 ... y hay un bebé número 2 ..." Sin embargo, una vez que pasó el asombro  inicial, estábamos muy emocionados y nos ocupamos mucho investigando qué esperar y qué comprar.

Sabíamos que había un riesgo de parto prematuro (¡aunque obviamente no esperábamos que fuese a las 23 semanas!), Así que leímos un poco sobre la atención neonatal y planeamos visitar una unidad neonatal. Nos estábamos asegurando de estar realmente organizados y también habíamos reservado una clase prenatal específica para gemelos. ¡Pero usted no puede prepararse para todo!

Fui a trabajar el 26 de diciembre del año pasado y el 27 de diciembre, a las 23 semanas de gestación, di a luz a mis gemelos, Henry y Archie, cada uno pesando sólo 1 libra y 2 onzas (504 gramos). Nos habían dicho que sería un milagro si sobrevivía uno de los dos pero, al principio, ambos lo hicieron bastante bien y nos sentimos consolados por todo el equipo de atención. Todavía estábamos sorprendidos y enormemente aliviados de que hubieran sobrevivido al nacimiento después de que se nos dijera que eso solo sería un milagro.

Sin embargo, al principio fuimos un poco ingenuos, pensando que el equipo y los médicos podían arreglar cualquier cosa; desafortunadamente estábamos equivocados. Las cosas se pusieron muy mal en el segundo día. Archie empeoró y no se pudo hacer nada para salvarlo. Lo bendecimos y le dijimos adiós mientras lo sosteníamos en nuestros brazos.

La pérdida de Archie realmente golpeó nuestro hogar dejándonos ver cómo eran de vulnerables nuestros bebés y desde entonces entramos en un estado de constante preocupación por Henry, sin saber lo que le podría pasar el minuto, la hora o el  día siguiente. No nos atrevíamos a pensar más que unas pocas horas en el futuro ya que las cosas podían cambiar muy rápidamente. Pasaba todos los días en la Unidad, el mayor tiempo posible con Henry, y me sentía perdida en cualquier otro sitio que no fuese el Hospital. Me extraía la leche a su lado para minimizar cualquier tiempo lejos de él y odiaba los pases de visita ya que los padres tenían que salir de las habitaciones. También odiábamos tener que salir en las noches. Era tan difícil dejar a Henry todas las noches.

Henry luchó. Tuvo tres infecciones, usó morfina durante mucho tiempo y esteroides para ayudar a sus pulmones, le tomaron innumerables radiografías y recibió doce transfusiones de sangre. Aunque el viaje era una montaña rusa y hubieron varios pasos hacia atrás en el camino, nuestro bebé poco a poco fue mejorando. El primer gran obstáculo fue un problema cardíaco que afortunadamente respondió rápidamente a la medicación. Salía de su ventilador mecánico, colapsaban sus pulmones y se combatían sus infecciones. Enfermó de sepsis a finales de enero, lo que nos recordaba la forma en que perdimos a Archie. Afortunadamente, Henry hizo progresos y continuó fortaleciéndose, hasta que unas semanas más tarde fue capaz de dejar el ventilador para siempre.

Finalmente, tres semanas después de su nacimiento, pudimos abrazar a Henry por primera vez. Cada uno de nosotros lo sostuvo durante 15 preciosos minutos que fueron mágicos. Nuestros próximos abrazos no fueron en dos semanas pero una vez que ya estuvo fuera del ventilador se hicieron más frecuentes.

Una vez que Henry estuvo más estable, pudimos celebrar el funeral de Archie el 23 de marzo. Aunque fue un día triste, el servicio fue justo como lo quisimos. Ambos nos las arreglamos para levantarnos y hablar, y la música y el poema que habíamos elegido fueron simplemente perfectos. Incluso asistieron algunas de las enfermeras y médicos de la Unidad, lo cual fue muy conmovedor.

A pesar de que toda la experiencia fue difícil, hubo muchos momentos de alegría durante el tiempo de hospitalización: celebrábamos todos los hitos (¡incluso la primera deposición de Henry fue un momento de celebración!), la llegada del Año Nuevo, constatar los aumentos de peso o las mejoras en su respiración. Nos sentíamos como parte de una segunda familia, junto con el personal que se interesaba genuinamente ​​en nosotros y en Henry y que estaban allí para afrontar todos los altibajos, ofreciendo sus hombros para llorar y sus brazos para felicitarnos. Así que cuando ya nos preparábamos para salir muchas enfermeras vinieron a visitarnos para decirnos adiós, eso fue realmente muy conmovedor.

Aunque nunca quisiera que Henry o alguien más pase por esa experiencia, ambos estamos contentos de lo que ha resultado de nuestro viaje. Apreciamos y celebramos todo lo que hace nuestro niño  (¡incluso si es un abrazo a las 2 am!). Y lo está haciendo muy bien. Los médicos que lo controlan están muy contentos con él. Afortunadamente, no ha tenido problemas en la vista o en la audición y todavía está amamantádose aunque ya toma alimentos sólidos.

Mientras estábamos en la Unidad, disfrutamos de leer para Henry ya que era la única cosa "normal" que podíamos haber hecho en casa de todos modos. Leer una historia a la hora de acostarse se convirtió en parte de nuestra rutina y leía durante el día también. Otra cosa que ayudó fue que la Unidad tenía historias de otros padres en sus paredes. Leíamos cada una y realmente nos ayudaron a inspirarnos esperanza.

Por eso, desde que traje a Henry a casa, he escrito un par de libros infantiles: uno para compartir su historia y otro adaptado, genérico, para que otros padres de prematuros lo compartan con sus hijos. Los enlaces se pueden encontrar en: http://miraclebabies.co.uk/books/


viernes, 12 de mayo de 2017

La historia de Jenny





Soy Jenny, vivo en el Reino Unido, soy originaria de las afueras de Manchester pero ahora vivo en Hertfordshire cerca de Londres. Sufrí una embolia de líquido amniótico en abril de 2016 cuando tenía 33 años y esta es mi historia.

Después de que finalmente quedé embarazada mi pareja y yo estábamos tan emocionados. Era mi primer embarazo, aunque él tiene un hijo de una relación anterior.

Mi embarazo iba muy bien. En la ecografía de las 20 semanas supimos que era una niña y no podríamos haber estado más contentos.

En la semana 32 desarrollé colestasis obstétrica. Tuve molestias por un tiempo hasta que la medicación comenzó a ayudar. Debido a que empecé a sangrar me hicieron controles dos veces por semana y tomé un mes de licencia por enfermedad antes de que mi licencia de maternidad comenzase. Durante este tiempo tuve algunas contracciones y, por esto más la colestasis, los médicos decidieron inducir mi trabajo de parto a las 38 semanas aunque mis niveles de bilirrubinas y las otras pruebas hepáticas fueron normales.

Mi pareja y yo fuimos al Hospital a las 8:00 am de un lunes y, después de esperar toda la mañana, finalmente comenzó el proceso de inducción. Después de un tiempo y de muchos paseos alrededor de los terrenos del Hospital, alrededor de las 2:00 de la mañana del miércoles por fin se inició la labor y nos trasladamos a la sala de partos.

Las cosas progresaron muy lentamente y hacia las 4:50 am, la comadrona comprobó que mi cuello uterino solo tenía una dilatación de 4 cm y tomó la decisión de romper las membranas lo que me pareció insoportablemente doloroso. Entonces todo empezó a salir mal.

En ese momento no tenía ni idea de lo que estaba sucediendo y me sentía aterrorizada. El dolor pasó de ser completamente manejable a horriblemente insoportable en cuestión de segundos. Al minuto siguiente de presionar el botón de emergencia, había muchos médicos, consultores y matronas en la habitación y me dijeron que necesitaba calmarme porque mi bebé estaba en apuros -su latido cardiaco era peligrosamente bajo y no se recuperaba-. ¡Nada como oír esas palabras para traerte de vuelta a la habitación y concentrarte!

Me llevaron a la sala de operaciones para una cesárea de emergencia pero, ya en la mesa de operaciones y mientras se estaban haciendo los preparativos, grité que sentía pujos, comprobaron que había dilatado a 10 cm y que mi bebé estaba coronando: había pasado de 4 a 10 cm en cuestión de minutos lo que explicaba el dolor horrible que sentía.

Se apresuraron en llevarme a la sala de partos pero mi hija nació vaginalmente, en la mesa de operaciones, a las 5:42 am. Se asfixió gravemente por falta de oxígeno. La vi por sólo una fracción de segundo, ya que rápidamente la llevaron al otro lado de la habitación para conseguir que respirase correctamente. Fue horrible ser testigo de aquello sin poder hacer nada. Una vez que consiguieron que respirase bien, la llevaron a la sala de neonatos y nos informaron que la trasladarían a otro Hospital de Londres equipado para el tratamiento de enfriamiento cerebral una vez que la hubieran estabilizado.

Mientras todo esto sucedía con mi hija, la placenta había salido, me habían suturado y llevado a mi habitación. En cuestión de minutos comencé a sentir que algo estaba mal, no me sentía bien, sangraba mucho y vomité con estrías de sangre. Mi pareja se apresuró en llamar a la partera estudiante que llamó a la titular y ella rápidamente a los médicos y consultores. Confirmaron que mi útero no se contraía y me llevaron directamente a la sala de operaciones; me sentía muy débil, asustada y desorientada. Me practicaron una anestesia peridural y los consultores trataron de averiguar de dónde procedía la hemorragia vaginal. Poco después, comencé a sentirme muy ansiosa, extremadamente agitada y mi respiración se hizo poco profunda. Le dije a mi compañero: "Me siento somnolienta pero tengo miedo de que si me duermo no me despierte". Esto es lo último que recuerdo porque se tomó la decisión de darme anestesia general.

Me desperté muchas horas más tarde en Cuidados Intensivos y la primera cosa que recuerdo haber pensado fue "¡Oh, Dios mío, estoy viva!" Me sentía brumada de alivio pero también muy confundida en cuanto a lo que me sucedió y en lo que estaba sucediendo a mi alrededor.

Una vez que me estabilicé, mi pareja pudo verme. Trajo un par de fotografías de nuestra hija tomadas justo antes de que la transfirieran al otro Hospital y me dijo que toda mi familia había viajado a Londres desde Manchester para estar conmigo. En ese momento no creo haber comprendido la gravedad de todo, pero estaba agradecida de que vinieran.

Durante mi estancia en Cuidados Intensivos no tuve explicaciones y eso me confundía. Eso fue hasta que el encargado de recibir a mi bebé llegó para hacerme una visita personal. Él no podía creer que nadie me hubiera informado de lo que había sucedido y esa fue la primera vez que se mencionó acerca de una posible embolia de líquido amniótico.

Al parecer, me hicieron una laparotomía y los cirujanos intentaron de todo para detener el sangrado pero nada funcionaba, hicieron suturas, pusieron un balón pero la hemorragia continuaba; el paso final era la embolización de la arteria lo que afortunadamente funcionó y evitó que me practiquen una histerectomía por lo que estaré eternamente agradecida. Había perdido 5,5 litros de sangre y requerí muchas transfusiones de sangre, plasma y plaquetas. Me dijeron que tuve mucha suerte de estar viva. En ese momento, las palabras “embolia”, “amniótico” no significaban nada para mí, pero estaba muy agradecida a todo el personal médico que me había salvado la vida.

Pasé unos difíciles días hospitalizada. Mi compañero visitó a nuestra hija en el otro Hospital todos los días y venía a verme después para darme actualizaciones. Ella recibió un tratamiento de enfriamiento debido a la falta de oxígeno que sufrió durante el parto y estaba completamente sedada pero estaba bien. Lloré incontrolablemente todos los días y mi corazón se resentía por no poder ver o sostener a mi bebé, pero aún estaba demasiado frágil como para desplazarme. Eventualmente me las arreglé para convencer a mis médicos de que me permitieran ser transferida al Hospital donde estaba mi hija. Tenía 4 días de edad cuando la vi por primera vez, pequeña y vulnerable en su incubadora, conectada a todo tipo de máquinas. Estaba tan débil y anémica luego de la cirugía y las transfusiones que tuve que ser ayudada para poder verla y permanecía con ella no más de media hora, pero cada segundo valía la pena.

Una vez que nuestra hija egresó de Cuidados Intensivos Neonatales, la resonancia magnética confirmó que no había daño cerebral. Mi hija y yo nos recuperamos muy rápidamente y fuimos a casa después de sólo 10 días. Ahí fue cuando tratamos de recapitular lo que había sucedido y empezamos a disfrutar de ser mamá y papá.

Empecé a leer un poco sobre la embolia de líquido amniótico pero no creía que eso me había sucedido, así que lo deseché por completo. Estaba convencida de que mis membranas no se habían roto y culpé al Hospital por la hemorragia masiva.

Cuatro meses después recibí una llamada telefónica del Gerente de Gobernabilidad de Calidad del Hospital que me informó que se había confirmado mi caso como una embolia de líquido amniótico; sus palabras fueron: "Me estremezco cada vez que leo su Historia Clínica". Luego de esta llamada comencé a investigar con más profundidad, lo que me arrastró a un estado de confusión emocional total en el que tenía flashes diarios, horribles pensamientos y me sentía inmersa en un círculo vicioso de emociones oscuras con muchas preguntas sin respuestas. Tenía una infección en la herida quirúrgica, estaba débil, con anemia y me sentía completamente desconectada de mi bebé. No fue sino hasta que la niña tuvo alrededor de 9 ó10 semanas de edad que empecé a sentir que era realmente mía. No estoy segura de que alguna vez supere el malestar de esas primeras semanas y la inmensa culpa que siento por no haber estado allí emocionalmente para ella cuando llegó por primera vez a casa.

El informe del Hospital me ayudó enormemente. Todo me fue explicado en detalle. Resulta que desarrollé una coagulopatía de consumo e hipotensión, junto con otros factores inexplicables, es decir mucho más que una hemorragia y, por un proceso de eliminación, se terminó confirmando la embolia de líquido amniótico.

Me siento aliviada al poder decir que sé lo que pasó y que ya no siento que alguien tenga la culpa. ¡Era un caso impredecible y muy desafortunado! Me encantaría ciertamente que se hiciera más investigación sobre si los oxitócicos y/o la inducción del trabajo de parto están vinculados a estos casos y si cualquiera de esas cosas podría haber sido un factor contribuyente.

Los flashbacks, pensamientos y sentimientos horribles han disminuido, sin embargo creo que si vamos a decidir que nos gustaría tener otro bebé en el futuro necesitaré ayuda profesional. No estoy segura de que mi pareja o yo lo haríamos bien durante otro embarazo, pero hasta que llegue ese momento, si alguna vez ocurre, nos negamos a preocuparnos.

Ha sido un año terrible, pero finalmente encontré el coraje de unirme al grupo de apoyo de la Fundación de Embolia de Líquido Amniótico. Estoy tan contenta de haberlo hecho ahora. Ha sido de gran ayuda y apoyo.

El primer cumpleaños de mi hija me recuerda lo agradecida que estoy con el increíble equipo médico que estuvo de guardia ese día y que salvó las vidas tanto de mí como de mi hermosa hija. Este primer cumpleaños significa mucho más de lo que podríamos haber imaginado.